Ez szivszorito. Meg fogom keresni a gyerek tortenetet reszletesebben is.
Basszus, tizenket evet elni egy zacskoban...

Koszi

Erdemes elolvasni a wikipedian a sracrol irt cikket.
Eszembe jutott rola a bajai Alexandra, aki nehany evvel ezelott halt meg ewing korban, es vegig naplozta az egesz kezeleset onnantol, hogy kiderult a betegseg, egesz odaig, hogy nagyon fel es rossz erzesei vannak. Majd nehany oraval kesobb a testvere irta be a naploba, hogy Alexandra ejjel meghalt.

...

de helyes kis gyerkőc volt :(

Amikor először megláttam a címet, a "Buborék srác" című film jutott az eszembe. A világ legjobb vígjátéka, érdemes megnézni, frappáns társadalomkritikai poénok is vannak benne.

Ha valakit erdekel, itt van egy kis 40-50 perces film David "eleterol".
5 reszre van felapritva, angolul van.
youtu.be/4CFPdUAj41Y

szerencsétlen kissrác. ilyenkor mindig eszembe jutnak a nyafogó 70-80 éves mázlisták akiknek kutya bajuk miközben tele vannak a temetők gyerekekkel, fiatalokkal. na. mindegy.

Ha jól veszem ki a történetet:

- Hat és fél hónaposan meghal a gyerekük egy gyógyíthatatlan betegségben, ami genetikailag öröklődik és nem lehet szűrni a terhesség alatt.
- A gyerek halála után nagyjából 4 héttel újra terhes az anya. Egy várhatóan beteg gyerekkel.

Ez csak nekem fura?

@Péter Tóth: igen, neked biztosan.
ecce homo.

@Péter Tóth: A fiúknál öröklődik 50%-os valószínűséggel. Tehát 1:3 az esély, hogy a gyerek beteg lesz. Az első FIÚgyereknél nem készülhetek föl még rá, ezért halt meg. Annyira talán mégse fura.

@Fikkentáger: 1:4 az esély, hogy beteg lesz

Hát nem tudom mennyire jó az a kezelés. Remélhetőleg egyszer majd véglegesen is gyógyitják. Különben a sok sérült genetikai állomány csak halmozódik. Elég egy háború/természeti katasztrófa, nem lesz lehetőség a donoros kezelésre és a fél emberiség kihal valamilyen genetikai kór miatt a másik fele meg a katasztrófa miatt.

@Fikkentáger: Szerintem 1:4 az esély. Ami elég magas.

Tehát nem fura?

Eltemetem az első gyerekemet és egy hónap múlva már újabb gyereket vállalok. Igaz, hogy az előző gyerek egy gyógyíthatatlan betegségben szenvedett és halt meg, továbbá 25% esély van rá, hogy a következő is ugyanígy fog járni.

Nem baj, majd csinálnak neki egy légmentes buborékot. Majd boldog lesz abban élve.

Hááát, nem tudom. Én azért az első gyerek halála után nem biztos, hogy azonnal ráállnék az "új gyerek projectre". (Ha egyáltalán vállalnék újra gyereket.) De előtte biztosan hónapokig/1 évig vizsgáltatnám magamat, a páromat, beszélnék pár orvossal, genetikussal.

Sajnos a mi környékünkön valakinek a halálát tragikusabban éljük meg, mint ahogy valóban kellene. Mivel neki minden nap ajándék volt, így nem vette természetesnek, hogy élhet. Ahogy elnézem, a lehetőségekhez képest mindent megkapott és életével hozzájárult egy gyógymód kifejlesztéséhez. Szerintem inkább erre emlékezzünk a sajnálat helyett.

@Péter Tóth: Előbb-utóbb valamilyen komoly döntéshelyzetbe magad is kerülni fogsz. Nem pont ebbe nyilván, de akkor meglátod, hogy kívülről mindenki tudni fogja a frankót. Mint most te. Majd ne mulassz el hallgatni rájuk.:)

@Péter Tóth: Ismertem egy nőt, aki több orvos egybehangzó tanácsa ellenére több olyan gyereket is szült, akik mind ugyanabban az öröklődő betegségben(down-kór) szenvedtek. A nő a harmadik gyerek után a férjtől ultimátumot kapott, de ennek ellenére még szült még egy gyereket.
A nő egyébként a gyerekszülések során egyre inkább vallási elmebeteg lett, minden megszületett beteg gyerek után egyre inkább bizonygatta, hogy már istennek tetsző életet él, és a következő gyerek már egészséges lesz.

@murray: A temetők nincsennek tele gyerekekkel.Még a magar orvosok is vigyáznak erre!De erre a problámára térjünk vissza amikor 70 éves korodban szólok ,hogy épp itt az ideje,hogy tegyél valamit vár a temető!De kezdheted 50 évesen is!

@teddybear01: Igen, el tudom képzelni, hogy van ilyen.

Egy részről szörnyűnek tartom az ilyen viselkedést. Másrészről meg mindenki azt csinál a saját életével amit akar és annyi gyereket vállal, amennyit akar.

@Littlewood: Ha olyan ember ad tanácsot, aki egy bizonyos területen szakmailag magasabb szinten van nálam, arra most is hallgatok. És bármilyen személyes döntéshelyzetben is leszek, a jövőben is hallgatni fogok.

Pont ez a lényeg. Az életemben magam döntök, de a lehető legtöbb információ alapján. És a kívülállók néha pontosabban látják a dolgokat. És akkor is figyelembe veszem a külső véleményt, ha nem egyezik a saját elhatározásommal.

Az egészségügy, orvostudomány tele van olyan áldozatokkal, akik életükkel, halálukkal sok más ember életét mentették meg.
Az pedig éppen az orvostudomány fejlődésének bűne vagy épp érdeme, hogy a emberiség genetikailag egyre pocsékabb állapotban van. Valóban csak egy olyan járvány kell, amitől a gyengébbek kipusztulnak, és ez valószínűleg sokban hozzájárulna az emberiség fejlődéséhez. De egy egészségesebb átlaghoz biztosan.

Az új gyerek vállalását meg tudom érteni. Kérdés, akkoriban tudtak-e már a magzat várható nemére szűrni már a terhességmegszakítás határidején belül. Mert ha igen, akkor viszont a felelőtlenség éppen az abortusz elmulasztása. És ha lány lett volna, akkor mindez a tragédia nem történik meg.

@HgGina: Na pl. ezért faszság, hogy Magyarországon bűncselekmény a nem szerint válogatott spermával a mesterséges megtermékenyítés (vagy a beültetendő embrió nem szerinti szelekciója). Pedig nem is kell hozzá ilyen komoly betegség, hogy azt modja egy pár, hogy vállalom a harmadik, negyedik,... gyereket, ha az ellentétes nemű, mint az eddigiek. Egyszerűen több gyerek születne, ha két egyforma nemű gyerek után lehetne ellentétes neműt "választani" -- ráadásul abortusz nélkül.

@teddybear01: Értem én, tényleg tök gáz, de a férj is tehetett volna azért, hogy asszonyka ne legyen többet terhes. Coitus interreptus és társai.

@Péter Tóth: Nem, dehogy. Nem csak neked furcsa. Viszont kicsit beleastam magam a tortenetbe, es a kovetkezoket talaltam.

A betegseget mar az idosebbik fiunal is tudtak volna gyogyitani, csontvelo atultetessel. A noveruk tokeletes donor lett volna. (!) Viszont a fiu sajnos nem elte meg a mutethez szukseges kort, hamarabb elvitte valami fertozes.

Az orvosok egybehangzoan allitottak, hogy ha a gyereket steril korulmenyek kozt tartjak a mutetig, akkor minden oke, ma is elhetne.

Egy pszichologus szerint a szulok ujraprobalkozasa a gyerek halala utan teljesen normalis reakcio, bar nekem is furcsanak tunik.

Ezek utan jott az, hogy a fiuk 50% valoszinuseggel oroklik a bajt, vagyis 1:4, hogy a kovethezo gyerek erintett. Ha beteg is lesz, akkor a noverbol vett csontvelovel lehet majd gyogyitani, de addig steril kornyezetben kell tartani. Par honaprol volt szo, ha jol emlekszem.

Megszivtak, a gyerek orokolte, de felkeszultek, ott volt az osszes steril vacak, csak ki kellett varni a beulteteshez szukseges kort.

Ekkor jott az igazi szopas, mert a nover nem passzolt ehhez a fiuhoz, nem lehetett hasznalni donorkent. Innen ered az egesz gond, mert megfelelo donorra 1:sokszazezer volt az esely, vagyis kb nulla. A gyerek csapdaba kerult. Ez inkabb az orvosok hibaja volt, mert tulsagosan biztak benne, hogy ehhez a gyerekhez is jo lesz a nover donornak. Ezt a szulok nem tudhattak.

Mire 12 eves lett, addigra fejlodott annyit a tudomany, hogy nem teljesen passzolo csontvelot is be tudtak ultetni, igy ultettek be a novere velojet vegul, de az meg fertozott volt, ebbe halt bele David vegul.

Szoval elsore igen, valoban furcsa. De ha ezt mind osszerakod, akkor azert nem annyira.Az orvosok is kvazi biztattak. Innen ered nehany etikai kerdes is, mert sokak szerint az orvosok csak egy tesztalanyt akartak maguknak. Hat errol nem tudok mit mondani, ha igy is lett volna, nyilvan sosem fogjak bevallani. Ugyhogy mindegy.

@HgGina: Ugy tudom, tudtak szurni nem szerint. De a fentit olvasd el te is, kicsit arnyalja a kepet.

@bgp: Ma 90%-uk teljesen teljes es normalis eletet elhet. Gond nelkul gyogyitjak oket. Reszben Davidnek koszonhetoen is. David is kiszabadulhatott volna a zacskobol, ha a novere csontveloje nem lett volna fertozott.

Sot, David ota tudjak az orvosok, hogy pl virusok rakot okozhatnak. Es meg jo nehany dolgot.

@Péter Tóth: ha egy gyerek halála után nem vállaltak volna több utódot az őseid, akkor te lehet hogy nem lennél ma itt
Teljesen szokványos volt régen, mondjuk 150 éve, hogy 8 gyerekből 1-2 élte meg a serdülőkort.
Akkor még nem tudták mindig, hogy mibe hal bele a gyerekek többsége, David szülei tudták mi lehet a betegsége, de volt esély segíteni rajta. 12 évet élt, azalatt a tudomány sokat elért. Végülis majdnem túlélte, a mintái pedig mások gyógyításában segítettek.
Vérzékenységben szenvedők is születtek régen, holott a család tudta, hogy veteg lehet a gyerek. Pl az utolsó orosz cár fia. Mégis megszülte az anyja, majdnem felnevelték, nem is a betegségébe halt bele.

@Pák Balázs: Igen.Volt anno a bőrön is.:((

Nagyon jó cikk.

Ezek az igazi hősök, nem szupermanus meg hangyaember. Ő az igazi HŐS!
Szomorú látni apaként a fotókat, az arcát, a küzdelmét. Ahogy makacsul viseli a sorsát, amit a hüje szülei (+orvosok) osztottak rá. Félelmetes az az érthetetlen felelőtlenség, amit bevállaltak a szülők. Ha 1:100 az esélye, akkor sem kockáztatom meg. Lehet itt takarózni Istennel, aki mindent megbocsát, de akkor is: a gyerekvállalásnál az ÉLETRŐL döntünk. Nem plüssmaci, nem kiskutya, egy emberi élet. Egy önálló, gondolkodó emberi lény, akinek gyerekkora, fiatalkora, felnőttkora, majd tisztes öregkora kell, hogy legyen.
És akkor önzésből ilyen sorsra kárhoztatják a saját gyereküket. Mit érezhetett az a gyerek? Mit gondolhatott, mikor 10 éves kora körül értelme annyira kinyílt, hogy átérezte, kik okozták neki ezt?
Nem, nem ajándék ez a 12 év. Egy burokban élni gyerekként, nélkülözni a szülői ölelést (bár ilyen szülőktől?...), a játékot a pajtásokkal, a kirándulásokat, a világot meglátni... Semmi nem kárpótolhat ezért, és a maradék 50-60-70 elvesztéséért.
Az ember nem azért születik erre a világra, hogy zacskóban töltsön belőle pár évet (és persze nem is azért, hogy élete végéig pár négyzetkilóméteren mozogva, éhbéren tengődve vegetáljon, de ez más kérdés).
Tessék felelősségteljesen gyereket vállalni, úgy, mintha az a saját (meghosszabbított) életünk lenne - és ne dacból, önzésből, ismert rizikókat kockáztatva. Szerintem.

@bgp: @Krio.Me.Tu: Tényleg nem. Lelőtték.

Zoli

Szerintem se kellett volna ezt a gyereket bevallani! Értem én hogy szerettek volna gyereket, de ha kis esély is van rá hogy beteg lesz akkor inkább fogadjanak örökbe.
Még a legjobb forgatókönyv is arról szólt akkoriban hogy burokba helyezik ha beteg lesz...hát, a szülők kicsit tovább gondolhatták volna hogy akkor milyen életük lesz nekik, de főleg a gyereknek.

Abban is egyetértek hogy ha mindent gyógyszerrel kezelünk, ha mindenkit "megmentünk", akkor rengeteg ember lesz aki az orvostudománytól fog függeni, de ez már most is így van.
90%-unk itt nyugaton az antibiotikumok és műtétek stb hiányában nem nőne fel, vagy rövidebb ideig élne, sokkal szarabb egészségügyi állapotban. Nem beszélve az életminőséget nagyban javító hallás-látás javító szerkezetekről, protézisekről, stb.

Nem mondom tehát hogy a múlt századi eugenikáig kéne elmenni, de szűrhető, örökletes betegségek esetén nem szabadna hagyni hogy az ilyen ember megszülessen, az ilyen gének továbböröklődjenek...

@Péter Tóth: Van akinek nem az önmegvalósítás az élete értelme, hanem szeretne gyermeket nevelni, mi a picsa bajod van ezzel?
A kissrác élt 12 évet, szerették, jól volt, ha megkérded, hogy mit választ a 12 évet vagy ameg sem születést, biztosan nem az utóbbit választja.
Tökömet már az ilyen nekem furcsa, mert én ezt szoktam meg és jobban is tudom emberekbe.

@HgGina: Beszarok rajtad is, ki a picsa vagy te, hogy halálos nyugalommal elvedd egy gyerek életét, mert esélye van arra, hogy beteg lesz?
Ha a szülei vállalják az ezzel járó nehézségeket, akkor mi a bánatért akarod te megölni meg felelőssé tenni?

Ja, hogy te vagy hggina, aki mindent jobban tud. Azt is, hogy az a gyerek esetleg nem akarna-e élni úgy ahogy lehet, mint inkább meg sem születni.

@GERI87: "Még a legjobb forgatókönyv is arról szólt akkoriban hogy burokba helyezik ha beteg lesz."

Nem, dehogyis, nem errol szolt. Olvasd el, amit fentebb irtam. Kicsit utananeztem a tortenetnek. Eleg erdekes leagazasai vannak amugy.
ritkanlathatotortenelem.blog.hu/2015/07/01/fiu_a_buborekban/full_commentlist/1#c27461132

@Pák Balázs:

"Ha beteg is lesz, akkor a noverbol vett csontvelovel lehet majd gyogyitani, de addig steril kornyezetben kell tartani. Par honaprol volt szo, ha jol emlekszem.Ekkor jott az igazi szopas, mert a nover nem passzolt ehhez a fiuhoz, nem lehetett hasznalni donorkent."

És mennyire gondolták biztosra hogy a műtét sikerül? Szerintem nem nagyon...

"Ezek utan jott az, hogy a fiuk 50% valoszinuseggel oroklik a bajt, vagyis 1:4, hogy a kovethezo gyerek erintett."

Ez is elég nagy rizikó volt azért, azt kellett volna mondani hogy inkább NE vállaljanak, és az meg mennyire elfogadható, hogy eleve úgy készültek hogy ha beteg lesz, majd a testvéréből vesznek csontvelőt?
A lányukat kitenni egy- szinte biztos - műtétnek, potenciális donornak tekintve, elég gáz...

@kalbász:

"Ha a szülei vállalják az ezzel járó nehézségeket, akkor mi a bánatért akarod te megölni meg felelőssé tenni?"

És maga a gyerek? Az nem számít?
Hogy betegen jön világra és így kell élnie?

@GERI87: Nem tudom, miért hiszitek azt, hogy a szülőknek ez szórakozás volt. Akinek van gyereke, az pontosan átérzi azt, mi mehetett végbe a szülőkben ezek alatt az évek alatt. Ma is sokan vállalnak és nevelnek, gondoznak olyan gyerekeket, akiket mások meg elvetetnének. Ki mondja meg vajon, kinek van joga élni?
És, ahogy fentebb írta valaki, a szülők se voltak éppen információkkal bőségesen ellátva, és a '70-es évek nem a Google általános elterjedtségéről volt híres... Honnan tudjátok, hogy ha birtokában lettek volna minden információnak, akkor megtartották volna-e a terhességet?
Egyszerűen nem tudom elképzelni, hogy a szülők csak úgy megrántották a vállukat, lesz ami lesz alapon. Szerintem ők holtbiztosak voltak benne, hogy a nővér tökéletes donor lesz, aztán, ahogy írva is van, sajnos mégsem így történt.

Nagyon sajnálom ezt a kisfiút. És a bátyját is, akiről alig esik szó, és akiről már csak egy sírkövet láthattunk itt. De mindennél jobban sajnálom a szülőket, nincs annál nagyobb fájdalom a Földön, ha valaki a saját gyerekét temeti... főleg kettőt is.

@Andie: "a gyerekvállalásnál az ÉLETRŐL döntünk. Nem plüssmaci, nem kiskutya, egy emberi élet. Egy önálló, gondolkodó emberi lény, akinek gyerekkora, fiatalkora, felnőttkora, majd tisztes öregkora kell, hogy legyen."
Most kicsit összeszorult a szívem. Mert én is ismerek egy "apát", akinek szó szerint ugyanez lett elmondva az évek alatt nagyon sokszor, de sajnos hiába. Hogy a gyerek nem plüssmaci, akit évente egyszer leveszünk a polcról, aztán, ha meguntuk, visszatesszük :( Nem kell ehhez beteg gyerek. Ilyen lelki szegények a mai napig élnek közöttünk.

@GERI87: hogy mennyire gondoltak biztosra? Nezd meg a kis videot, amit belinkeltem. Amugy teljesen. Az orvosok azzal nyugtattak a szuloket, hogy ha baj van, akkor a gyereket sterilen tartjak a mutetig, es megmentik a fiut. Hiszen a masikat is meg tudtak volna menteni, ha sterilen tartjak a mutetig, csak nem tudtak a betegsegerol idoben. A masodiknal mar szamitottak ra, fel voltak keszulve. Persze volt orvos, aki inkabb az abortuszt javasolta.

Ha en lettem volna, akkor nem akartam volna tobb gyereket. De ha megis lett volna, bizos nem abortaltatnam azert, mert 25% esellyel lesz egy olyan betegsege, amit az orvosok szerint lehet gyogyitani.

A szinte biztosrol valoszinuleg eltero fogalmaink vannak, nekem a 25% nem tunik szinte biztosnak.

En nem itelem el oket, eleg osszetett eset volt ez.

Nezd meg a videot, ha ertesz angolul, erdemes.

Bocs, hogy a számokon lovagolok, de nem 1/4 az esély, hanem 1/3. Fiú-beteg, fiú-ép, lány.Ennyi!
Minden tisztelet a szülőké és a támogatóké, hogy próbálták teljessé tenni a srác életét!

@Eddie: Ez ugye vicc volt? :)

Fiu 50%, lany 50%
ha fiu, akkor beteg 50%, nem 50%

0,5x0,5 = 0,25 => 25% = 1/4

@Eddie: lol persze, de nem 1:3 hanem 1:2 hiszen vagy beteg, vagy nem ugye :)

Mehet a valszám különóra :)

@Andie: Abszolút egyetértek.

@Haibane: Bocs, én pókeres vagyok, szóval nálam az 1/4 (25%) az 1:3 (egy-a-háromhoz)

@Fikkentáger: Nekem mindegy, hogy ács vagy pókeres vagy ha a matek rossz.

Amúgy nem lehetsz túl jó pokeres sem, hiszen a logikád alapján 50%, hogy nyersz (igen vagy nem). Közben meg dehogy.